En vacances le 18 août 2004 Saint Tropez, il est 8 h 10 du matin le téléphone chez mes parents sonne, je décroche, mon frère "vient vite Diablette est tombée elle fait un malaise....." Appelle les pompiers...."il habite à 200 m de chez mes parents.....j'enfile les basket et je cours......je ne suis pas paniquée......j'entends ma mère qui panique derrière moi...je me retourne..."c'est rien...prépare la voiture et rejoints moi....
Mon frère est assis sur le canapé, Diablette dans ses bras les yeux révulsés, elle bave légèrement, je lui fait une glycé, 0,35.....je prend la piqure de glucagen et hop.....je pique.....
je lui retiens la langue......nous la portons jusqu'au portail..les pompiers ne devraient pas tarder. mon frère est blanc, il me dit juste qu'elle tombait d'un coup....ma nièce à l'air perdue...ma belle-soeur me dit j'ai appelé ton frère, j'étais seule avec elle.....j'ai eu peur....la pauvre c'est vrai son visage est défait...ma mère arrive en voiture, elle stop net devant le portail....elle sanglote "qu'est ce qu'elle a.....mon dieu...." Mon frère lui crie dessus....."CALME TOI¨" et moi je suis là, étrangement calme...."allez, ça suffit, pas la peine de s'énervé, c'est un malaise suite à une hypo, j'ai fait la piqure, les pompiers vont nous emmener à l'hôpital" Mon frère s'excuse auprès de ma mère, ma mère se calme......enfin les pompiers sont là.....
Dans l'ambulance Diablette reprend ses esprits, elle ne sait pas où elle est, elle est perdue, son regard s'accroche au mien.......je lis dans ses yeux la surprise, la panique.....Doucement je lui dis qu'elle fait un malaise....elle ne se souvient de rien...juste de s'être couchée la veille avec sa cousine, elles ont discuté jusque 2 h du matin....
Ca y est on est aux urgences, je raconte, "c'est bien me dit le médecin, vous avez ce qu'il faut" il dit à l'infirmière de préparer 2 tartines. nous resterons plus de cinq heures aux urgences.
C'est 2 mois plus tard que nous apprenons qu'en fait Diablette n'avait pas fait un simple malaise hypo. mais une crise d'épilepsie.
La veille d'un jour d'octobre 2004 Diablette avait eu du mal à dormir, le lendemain je la réveille, 6h30 elle descend, elle est en hypo 0,45, vite un jus de fruit....je lui prépare son p'tit déj.....elle déjeune sur le canapé, j'ai poussé la table du salon.....je retourne me préparer pour le boulot....TOC/TOC/TOC.....j'appelle Diablette ?????? pas de réponse je dévale les escaliers.......son corps sursaute, ses yeux son révulsés TOC/TOC/TOC c'est son pied qui tape contre la table.......
je la mets sur le coté et lui maintient sa tête qui part dans tous les sens......elle se calme, et elle s'endort......mon mari prèpare la voiture, je téléphone au service pédiatrique......il m'attende.
La pédiatre nous reçoit, j'explique "son malaise hypo....ca ressemble vraiment à une crise d'épilepsie, elle a des convulsions, bave, en août elle à fait la même chose, lors de la formation on nous a dit que les malaises faisaient trembler et parfois perdre connaissance.....???" la pédiatre m'ecoute......Diablette devra rester une nuit, je reste aussi. la pédiatre propose un ECG, OK.....
Le neurologue nous reçoit......il faut refait l'examen car il faut un EEG 15 jours après une crise pour que le cerveau n'en est plus de traces. 15 jours après le diagnostic est confirmé....Diablette présente une zone d'activité épilieptique du côté gauche.....Pour lui il faut attendre avant de faire un traitement, la fatique, l'hypo ont déclenchés la crise....il se peut qu'elle n'en fera plus......
Le matin de Noël, elle en refera une autre, même critères, longue veillée, hypo...cette fois une traitement s'impose...TRILEPTAL 300mg matin et soir.
Diablette refait une crise en juin 2005, elle a dormi chez une copine et n'a pas pris son traitement......
Depuis plus rien........
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